Wat is ALS?

De afkorting ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose. Bij deze ziekte van de zenuwcellen vallen één voor één je spieren uit, terwijl je spieren nodig hebt om te bewegen. Hoe dit werkt? Om te kunnen bewegen wordt er vanuit je hersenen een signaal via de zenuwen naar je spieren gestuurd. De zenuwbanen verbinden de hersenen dus met je spieren. Wanneer je ALS hebt, gaat er iets fout in die zenuwbanen. De cellen in je zenuwbanen vallen uit, waardoor je lichaam steeds slechter functioneert. Bewegen, praten, eten en ademhalen gaat daardoor steeds moeilijker. Ongeveer 1.500 mensen in Nederland hebben de ziekte ALS. Per jaar komen daar zo’n 500 patiënten bij, maar overlijden er ook ruim 500. Bij ongeveer tachtig procent van de patiënten doen de eerste symptomen zich voor tussen ​​tussen de 40 en 70 jaar. Heel soms komt ALS voor bij tieners of mensen van 90 jaar of ouder. Bij kinderen komt ALS niet voor. ALS is geen besmettelijke ziekte.

Wat zijn de oorzaken van ALS?

ALS ontstaat doordat motorische zenuwcellen langzaam afsterven. Deze zenuwcellen kunnen vervolgens geen hersensignalen meer afgeven aan de spieren. Waarom deze cellen uitvallen en wat de precieze oorzaak van ALS is, is nog onbekend.

Erfelijkheid en ALS

In vijf tot tien van de gevallen is ALS erfelijk. Je kunt hierbij twee vormen van ALS onderscheiden: 

  • de familiaire vorm
  • de sporadische, niet-familiaire vorm

De familiaire vorm komt bij tien procent van de ALS-patiënten voor. Als twee of meer mensen in je familie ALS hebben, is er sprake van familiaire ALS. Ruim negentig procent van de patiënten wordt gediagnosticeerd met sporadische ALS. Dit betekent dat niemand in je familie verder ALS heeft.

Hoe kan ik ALS herkennen?

De eerste symptomen van ALS beginnen heel geleidelijk. Daardoor zijn ze lastig te herkennen. Je armen en benen kunnen slapper worden of je krijgt te maken met spreek- en slikklachten. Dit gaat gepaard met onhandigheid en vaker struikelen, moeite hebben met lopen, moeite hebben met duidelijk spreken of je vaker verslikken.

De meest voorkomende symptomen van ALS hebben te maken met: 

  • Bewegen. Het belangrijkste verschijnsel bij ALS is dat bewegen steeds lastiger wordt. Je hebt steeds minder kracht in je armen, benen en romp. Doordat je je spieren minder kan gebruiken, worden ze dunner of verstijven ze. Je hebt sneller last van kramp in je spieren of spiertrekkingen onder je huid.
  • Slikken en praten. Ook de spieren in je keel en mond worden bij ALS geleidelijk aan steeds zwakker. Dit zorgt voor moeilijker slikken (slikklachten). Je verslikt je vaker, hebt last van veel speeksel dat je lastig weg kunt slikken en je kunt je mond niet meer goed sluiten. Ook praten gaat steeds moeizamer, waardoor het steeds moeilijker wordt om jezelf verstaanbaar te maken.
  • Ademhalen. Wanneer je ALS hebt, worden je ademhalingsspieren steeds zwakker. Eerst is dit vooral ‘s nachts merkbaar. Hierdoor kun je last hebben van kortademigheid, niet meer goed plat kunnen liggen en onrustig slapen. Overdag voel je je moe en versuft, en in de ochtend heb je last van hoofdpijn.​

Ziekteverloop

Heb je ALS? Dan ervaar je in het beginstadium meestal geen pijn. Pijn heb je pas veel later in het ziekteverloop. Omdat je steeds minder kunt bewegen, krijg je last van spierpijn en gewrichtspijn. Bij ALS-patiënten wordt ook het verstand niet aangetast. Sommige patiënten merken wel dat plannen steeds lastiger gaat en dat hun geheugen achteruitgaat. Daarnaast blijven je zintuigen vaak goed werken, zoals gevoel, smaak, gehoor en reuk. Soms kun je last hebben van ongecontroleerd lachen, huilen of gapen. Ook je blaas en darmen blijven lang goed functioneren. Wel kan je in een later stadium last krijgen van verstopping. Dit komt doordat je steeds minder kan drinken en bewegen, en door bijwerkingen van bepaalde medicatie. Bij ALS wordt je hartspier als enige spier niet aangetast.

Diagnose ALS

ALS wordt gediagnosticeerd aan de hand van patroonherkenning. Daardoor duurt het gemiddeld negen maanden voor artsen de diagnose ALS met zekerheid kunnen vaststellen. In het begin worden bepaalde symptomen namelijk niet altijd herkend door de huisarts of neuroloog. Daarnaast moeten andere aandoeningen eerst worden uitgesloten. De snelheid van de diagnose is wel aanzienlijk verbeterd. Eerder duurde dit gemiddeld zestien maanden.

Vermoedt je arts dat je ALS hebt? Dan word je doorgestuurd naar ALS Centrum Nederland. Hier wordt verder onderzoek gedaan, door middel van bijvoorbeeld neurologisch onderzoek, een EMG, laboratoriumonderzoek, beeldvormend onderzoek (MRI), een spierbiopt en een longfunctiemeting. Als je eenmaal bent doorverwezen, krijg je je diagnose gemiddeld binnen een tot veertien dagen.

Wat kun je doen tegen ALS?

De behandeling van ALS wordt begeleid door een ALS-team in het ziekenhuis of een revalidatiecentrum. Dit team van specialisten bestaat onder meer uit een neuroloog, fysiotherapeut, revalidatiearts, psycholoog, ergotherapeut, logopedist, diëtist en ALS-consulent. Een fysiotherapeut helpt je met bewegen, lopen en zitten. Met de logopedist ga je aan de slag met communiceren en slikken. Een psycholoog helpt je met het verwerken van de zware diagnose. Met de revalidatiearts blijf je gedurende je hele behandeling gesprekken voeren over de zorg die je nodig hebt. Omdat je snel achteruit kunt gaan als ALS-patiënt, kan de zorg die je nodig hebt ook snel veranderen.

Medicatie bij ALS

Er bestaat nog geen medicijn dat ALS kan genezen. Bij ALS kan wel het medicijn riluzol worden voorgeschreven. Met dit medicijn zorg je ervoor dat je spierkracht minder hard achteruitgaat. Zo kun je het ziekteverloop met enkele maanden vertragen. Dit is meestal tussen de drie tot zes maanden.

Levensverwachting ALS

ALS is een vooralsnog dodelijke ziekte. Hoe snel de ziekte verloopt, verschilt per patiënt. Mensen bij wie ALS is vastgesteld, leven gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Ongeveer twintig procent van de patiënten leeft na het ontdekken van de eerste symptomen langer dan vijf jaar.

Wat kan ik doen als mijn naaste ALS heeft?

Als iemand in jouw omgeving ALS heeft, gaat dit gepaard met veel angst en verdriet. Ook ga je waarschijnlijk steeds meer zorg dragen voor je geliefde of naaste met ALS. Dit kan zowel fysiek als mentaal erg zwaar zijn. Het ALS Centrum Nederland heeft een speciale app ontwikkeld voor naasten van mensen met ALS. Dit is de app ‘ALS Naasten tips & info’. In deze app zijn allerlei tips en adviezen te lezen van mensen die hetzelfde meegemaakt hebben. Je kunt er informatie vinden over medische zorg en praktische zaken die geregeld moeten worden. Daarnaast vind je er tips over hoe je zelf gezond kunt blijven. Ook kun je contact opnemen met lotgenoten.

Laatste levensfase met ALS

Veel mensen met ALS zijn erg bang om te overlijden aan verstikking. De uiteindelijke doodsoorzaak van ALS is veel onderzocht. Uit dit onderzoek bleek dat veel ALS-patiënten juist rustig komen te overlijden. Als ademhalen steeds moeilijker wordt, komt er koolzuur in je bloed terecht. Dit geeft je een steeds meer versuft gevoel, waardoor je uiteindelijk rustig inslaapt.

Omdat het ziekteverloop van ALS erg snel kan gaan, is het slim om wensen voor de laatste fase van je leven vast te leggen. Er zijn patiënten die dit vlak na de diagnose doen, maar dit hoeft niet. Omdat communiceren steeds moeilijk zal worden, is het aan te raden om je wensen vast te leggen voor communiceren niet meer gaat. Zo bespreek je met de huisarts of je wilt worden beademd, en of je wel of niet gereanimeerd wilt worden in kritieke situaties. Ook het plegen van euthanasie kun je in dit gesprek met je arts behandelen.

Bronnen en expertise

Bronnen

Bij het samenstellen van deze pagina zijn de volgende bronnen geraadpleegd:​

  • ALS.nl
  • Thuisarts.nl
  • Spierziekten.nl
  • Spierfonds.nl
  • Hersenstichting.nl
  • ALS-centrum.nl

Informatie gecontroleerd door expert

De informatie op deze pagina is gecontroleerd door Bas Knopperts. Hij is specialist op het gebied van zorgverzekeringen en een veelgevraagd expert in de media. Bijvoorbeeld bij Radio 1 en het AD

Disclaimer

Het gebruik van de informatie is volledig de verantwoordelijkheid van de lezer. Independer staat niet in voor de medische correctheid, volledigheid en effectiviteit. Bekijk voor meer informatie ook ons redactioneel beleid.

Awards

De zorgverzekering vergelijker van Independer heeft al verschillende prijzen en awards gewonnen, waaronder de WUA Award en de Shopping Award.