Wat is multiple sclerose?

Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Je afweersysteem valt de hersenen en het ruggenmerg aan. Zo ontstaan er op verschillende plekken ontstekingen in het lichaam. Deze ontstekingen tasten vervolgens de myelinelaag (het beschermlaagje) rondom de zenuwbanen aan. Dit zorgt ervoor dat signalen van en naar de hersenen niet meer goed aankomen, waardoor allerlei klachten ontstaan. Deze klachten kunnen een paar dagen tot een aantal weken duren. Zijn de ontstekingen over? Dan verdwijnen de klachten meestal weer. Ook de informatieoverdracht van de hersenen naar andere lichaamsdelen herstelt weer.

Dit herstel is alleen niet altijd volledig, en de klachten kunnen terugkomen. Dit heet een terugval of relapse. Ontstaan er door een terugval uitgebreide ontstekingen? Dan kunnen die littekens achterlaten op het zenuwweefsel. Dit is ook waar de naam multiple sclerose vandaan komt: meervoudige (multiple) littekens (sclerose). Door die littekens kan de myelinelaag op een gegeven moment niet meer goed herstellen, ontstaan er restklachten en merk je in sommige gevallen weinig verbetering.

Hoe herken je MS?

Vaak is het lastig om MS te ontdekken. Dit komt doordat je soms ook ontstekingen in je lichaam hebt waar je niet gelijk klachten van voelt. Bovendien kunnen klachten verschillend beginnen. Dit hangt namelijk af van waar in het lichaam de ontstekingen precies zijn ontstaan. Zenuwen lopen namelijk door je hele lichaam.

MS begint in vaak met vermoeidheid. Sommige patiënten gaan slechter zien met één oog. Het kan ook zijn dat je last hebt van spierkrampen en gevoelsstoornissen. Denk aan tintelingen in je hand of been. Je kunt klachten hebben die per ‘aanval’ komen, maar soms kun je er ook continu last van hebben. 

Klachten bij MS

Bij MS valt je afweersysteem je eigen zenuwcellen aan. Zo’n aanval noem je ook wel een schub. Door een aanval kun je plotselinge klachten krijgen. Dit zijn de meest voorkomende klachten bij MS:

  • ​Vermoeidheid. Als MS-patiënt ben je sneller moe. Dit komt doordat de geleiding van prikkels in het zenuwstelsel is verstoord. Daardoor moet je lichaam aan de slag met het vinden van alternatieve ‘routes’ binnen het zenuwstelsel. Dit kost extra energie.
  • Oogklachten. In de oogzenuw ontstaat vaak in het begin van het ziekteproces ontstekingen. Oogklachten kunnen verschillen: sommige mensen zien dubbel of wazig, anderen zien minder diepte. Het komt ook voor dat je een zwarte vlek ziet of bepaalde kleuren niet meer registreert.
  • Blaas- en darmklachten. MS kan invloed hebben op je blaas en de sluitspier van je plasbuis. Dit zorgt ervoor dat je soms moeite hebt om te beginnen met plassen. Ook je blaas volledig leegplassen wordt moeilijk. Darmklachten kunnen een gevolg zijn van MS, maar komen minder vaak voor. Vooral patiënten die weinig aan beweging doen hebben in bepaalde periodes last van obstipatie.
  • Gevoelsstoornissen. Bij een gevoelsstoornis verandert je tastzin. Zo kan je last hebben van een branderig gevoel, tintelingen of juist een totaal gevoelloze sensatie hebben. Als je periodes hebt waarin gevoelsstoornissen ontstaan, kun je waarschijnlijk minder goed lopen en schrijven. Ook eenvoudige handelingen, zoals een knoopje dicht maken, kosten meer moeite. Heb je last van gevoelloosheid? Wees dan voorzichtig met handelingen waarbij hitte komt kijken. Zoals koken, strijken of afwassen.
  • Spasticiteit en stijfheid. Soms verdwijnen bepaalde signalen vanuit de hersenen helemaal, waardoor je spieren zich alleen nog maar kunnen aanspannen. Dit zorgt voor kramp en stijfheid van je spieren, maar kan ook onverwachte bewegingen veroorzaken. Een beweging die bij MS-patiënten vaak voorkomt is een schokkend been als de voetzool wordt aangeraakt. Een volle blaas, obstipatie, warmte of strak zittende kleding kunnen dit spasme versterken. 
  • Pijnklachten. Pijn komt bij MS in vele vormen voor. Zo is er kortdurende pijn, acute pijn en chronische pijn. Chronische pijn komt bij multiple sclerose in drie vormen voor. Namelijk pijnlijke krampen door spastische klachten, pijnlijke prikkelingen in de armen en benen en pijn in je onderrug.
  • Concentratie- en geheugenstoornissen. MS tast niet je intelligentie aan. Je kunt wel last krijgen van concentratie- en geheugenproblemen. Doordat MS verandering brengt in de zenuwcellen van de hersenen, ontstaat er een soort verstoring in de informatieoverdracht in die zenuwen. Hierdoor krijg je problemen met je denkvermogen. Dit wordt ook wel een stoornis in de cognitieve functies genoemd.
  • Stemmingsstoornissen. Je depressief voelen komt vaak voor in combinatie met MS. Soms komt dit direct door de MS, omdat MS kleine beschadigingen veroorzaakt in de hersenen. In andere gevallen is het een reactie op MS. Het is een onvoorspelbare ziekte die verschillende verlopen kent en hier moet je mee leren omgaan. Dat kan mentaal erg zwaar zijn.
  • Warmte-intolerantie. Door MS kan er warmte-intolerantie (of thermosensitiviteit) optreden die de klachten verergert. Zo worden je MS-klachten bijvoorbeeld erger wanneer je in warm water zwemt, in de zon zit of naar de sauna gaat. Er zijn ook patiënten die juist last hebben van vocht en kou.
  • Seksuele problemen. Bij MS komen vaak seksuele problemen kijken. Bij mannen is dit in de vorm van minder zin, erectiestoornissen en stoornissen in de zaadlozing. Vrouwen kunnen ook minder zin hebben, komen moeilijker klaar en merken dat de vagina minder vochtig wordt. 

Hoe ontstaat MS?

Over de oorzaak van MS is weinig bekend. Wel zijn er een aantal factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van MS. Uit onderzoek is gebleken dat MS in warmere landen minder vaak voorkomt. De meeste MS-patiënten komen uit Europa, Noord-Amerika en Australië. De kans op MS lijkt dus groter wanneer je verder van de evenaar af woont. MS is geen erfelijke ziekte. Toch kan erfelijkheid een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. Komt MS al in je familie voor? Dan is de kans ongeveer drie procent dat je als ouder, broer of zus ook MS krijgt. Verder onderzoek naar erfelijkheid wordt nog gedaan.

MS is verder niet besmettelijk. Meestal komt MS vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De eerste symptomen doen zich voor tussen je twintigste en veertigste.

Welke vormen van MS zijn er?

Er bestaan verschillende soorten MS, elk met een eigen ziektebeeld. Soms gaat de ene vorm van MS tijdens het ziekteverloop over in de andere vorm.

Relapsing Remitting MS (RRMS) 

Dit is de meest voorkomende vorm van MS. Ongeveer 85 procent van de patiënten heeft aan het begin van de ziekte deze vorm. Het ziekteverloop bestaat uit terugvallen (relapse) en perioden van herstel (remit). Na elke terugval herstelt het myelinelaagje rond de zenuwen volledig of voor een deel. Hoe vaak je terugvalt en hoe goed het herstel steeds verloopt, verschilt per persoon. Gemiddeld krijg je drie keer per jaar te maken met een terugval.

Secundair Progressieve MS (SPMS) 

Dit is een vorm waar dertig procent van de patiënten na tien jaar mee te maken krijgt. Deze vorm van MS bestaat uit terugvallen waarna het myelinelaagje zich steeds minder goed herstelt. Volledig herstel is dan op een gegeven moment niet meer mogelijk, waardoor steeds meer lichaamsfuncties niet meer werken. Je gaat bijvoorbeeld moeilijker lopen of je verliest je evenwicht sneller. Met deze vorm van MS ga je langzamerhand verder achteruit.

Primair Progressieve MS (PPMS) 

Deze vorm komt voor bij slechts vijf procent van de MS-patiënten. Bij deze vorm merk je vanaf het begin gelijk achteruitgang. Dit merk je vooral aan je benen: die verstijven. Ook heb je steeds minder kracht in je benen. Bij PPMS heb je niet te maken met de welbekende aanvallen. Daarom wordt deze vorm vaak pas na je veertigste ontdekt. 

Milde MS

Er bestaat ook milde MS of benigne MS. Dit komt meestal voor bij vrouwen jonger dan veertig. Bij deze vorm van MS zit er veel tijd tussen de aanvallen, soms wel tien jaar. Het kan goed voorkomen dat je maar een keer in je leven zo’n aanval krijgt. Hierdoor valt je afweersysteem je zenuwen dan ook bijna niet aan. Ongeveer tien procent van de MS-patiënten heeft deze vorm van MS.

Diagnose MS

Het duurt vaak lang voor je de diagnose MS krijgt. De chronische zenuwziekte verloopt namelijk bij iedereen anders. Klachten waar jouw ziektebeeld mee begint, kan iemand anders pas in een later stadium krijgen of helemaal niet. Heb je MS? Dan loop je waarschijnlijk al even rond met een hoop vage klachten. Ook kunnen de klachten zomaar weer verdwijnen. Er bestaan daarom twee diagnoses: mogelijke MS en zeker MS. Er bestaat geen eenduidige test waardoor je in één keer weet dat je zeker MS hebt. Wel zijn er een aantal factoren die een rol spelen:

  • ​Je hebt typische MS-klachten en -symptomen.
  • Er zijn zeker twee afwijkende plekken in je hersenen of ruggenmerg gevonden via een MRI-scan.
  • Je hebt al minstens twee aanval- en verbeterperiodes doorlopen.
  • Als er geen sprake is van aanvallen en herstelperiodes, dan merk je een jaar lang dat je geleidelijk achteruit gaat.
  • Je hebt geen andere aandoeningen waar je klachten beter bij passen.

Kloppen deze vijf factoren in jouw geval? Dan kan de arts wel met zekerheid stellen dat je MS hebt. 

Behandeling MS

MS valt nog niet helemaal te genezen. Toch zijn er de afgelopen jaren wel nieuwe behandelmethoden bijgekomen. De behandeling verschilt per patiënt. Dat komt omdat de ziekte per persoon anders verloopt. Op dit moment zijn er veertien geregistreerde geneesmiddelen die worden ingezet bij MS.

Een greep uit MS-medicatie

  • Immunomodulatie: deze middelen zorgen ervoor dat het functioneren van het afweersysteem zo wordt veranderd dat er minder vaak ontstekingen ontstaan. Op deze manier kan de ziekte rustig verlopen of zelfs tot stilstand komen.
  • Alemtuzumab: dit medicijn kan de ontstekingsreactie remmen. Ook is er in je lichaam dan minder kans op nieuwe ontstekingsreacties.
  • Fingolimod: met dit medicijn zorg je ervoor dat witte bloedcellen in de lymfeklieren blijven en niet in de bloedbaan (en uiteindelijk het zenuwstelsel) terechtkomen. Witte bloedcellen spelen een rol bij ontstekingen.
  • Glatirameer acetaat: dit medicijn is een kunstmatige stof die erg lijkt op het beschermlaagje dat rond de zenuwen ligt, de myeline. Deze stof herstelt gedeeltelijk de balans van het afweersysteem, waardoor terugvallen minder vaak voorkomen.
  • Teriflunomide: met deze medicatie rem je de snelheid waarmee cellen zich in je lichaam delen. Hierdoor vermeerderen ontstekingscellen zich ook minder snel, waardoor ontstekingen minder actief zijn.​

Doel van de behandeling

Vrijwel alle medicatie wordt ingezet om de ziekte rustiger te laten verlopen. In sommige gevallen zal de ziekte zelfs helemaal stilvallen, waardoor je er geen last meer van hebt. Bij andere medicijnen gaat je lichaam minder snel achteruit.

Behandeld team

Heb je MS? Dan heb je altijd een behandelend team. Je hebt te maken met verschillende specialisten, omdat de ontstekingen door je hele lichaam kunnen zitten. 

  • Neuroloog: specialist in de werking van het centrale zenuwstelsel
  • Psycholoog: voor aanvullende mentale klachten, zoals depressieve klachten
  • Fysiotherapeut: helpt je op de juiste manier te blijven bewegen
  • Ergotherapeut: helpt je omgaan met de vermoeidheid
  • Revalidatiearts: leert je omgaan met MS
  • Oogarts: voor zichtproblemen
  • Uroloog: voor blaas- en darmproblemen​

Een belangrijk onderdeel van het MS behandelteam is de MS-verpleegkundige. Deze verpleegkundige zorgt voor een goede samenwerking tussen de verschillende artsen en vormt een brug tussen jou en deze artsen. Ook ondersteunt een MS-verpleegkundige jou fysiek, mentaal en sociaal.

Gevolgen van MS

Hoe MS bij patiënten verloopt kan erg verschillen. Hierdoor lopen de gevolgen van MS ook erg uiteen. MS is geen dodelijke aandoening, maar kan wel leiden tot complicaties waaraan patiënten uiteindelijk komen te overlijden. Op de lange termijn kan MS leiden tot invaliditeit, waardoor je in een rolstoel terechtkomt. Maar dit hoeft niet bij iedereen zo te zijn. Ruim tachtig procent van de MS-patiënten kan na tien jaar nog lopen.

Wat kun je zelf doen bij MS?

Er zijn een aantal dingen die je kunt doen om het ontstaan van MS zoveel mogelijk tegen te gaan of de symptomen te verminderen.

  • ​Stop met roken. Roken kan de MS-klachten verergeren. Rook je? Dan is stoppen met roken dus een belangrijke eerste stap.
  • Eet gezond. Er is niet veel onderzoek gedaan naar de rol van voeding bij MS. Uit de weinige onderzoeken die zijn gedaan, bleek wel dat gezonde voeding leidde tot minder erge MS-klachten. Denk aan veel groente, fruit en volkoren granen en minder toegevoegde suikers en rood vlees. Patiënten die hun eetpatroon aanpasten hadden minder last van vermoeidheid, cognitieve problemen en pijn.
  • Blijf in beweging. Zorg dat je voldoende blijft bewegen als je MS hebt. Zo blijft je conditie goed en kan je langer beter functioneren. Ook helpt het als je veel blaas- en darmklachten hebt. Zorg er wel voor dat je goed blijft luisteren naar je lichaam. Stem je activiteiten daarom altijd af op wat je aankunt.
  • Vraag op tijd om hulp. MS-patiënten zijn veel sneller moe. Daarom is het belangrijk dat je goed leert aanvoelen wat je nog zelf kunt doen en waar je hulp bij nodig hebt. Hulp vragen is soms moeilijk, maar het zorgt er op de lange termijn voor dat je op tijd rust neemt. Zo kan je lichaam zich herstellen.
  • Mijd stress en zorg voor een vast dagritme. Stress vermindert de weerstand. Mijd daarom stressvolle situaties zoveel mogelijk. Geef bijvoorbeeld op je werk aan welke dingen je nog wel kunt doen en welke je te veel stress opleveren. Zorg wel voor een vast dagritme. Eet en rust op vaste momenten, ga elke dag op dezelfde tijd naar bed en doe dagelijks aan lichaamsbeweging. Door regelmaat raak je minder snel vermoeid.

Bronnen en expertise

Bronnen

Bij het samenstellen van deze pagina zijn de volgende bronnen geraadpleegd:​

  • ​Zorginstituut Nederland
  • Mszorgnederland.nl
  • Thuisarts.nl 
  • Toekomstmetms.nl
  • Msvereniging.nl
  • VUMC

Informatie gecontroleerd door expert

De informatie op deze pagina is gecontroleerd door Bas Knopperts. Hij is specialist op het gebied van zorgverzekeringen en een veelgevraagd expert in de media. Bijvoorbeeld bij Radio 1 en het AD

Disclaimer

Het gebruik van de informatie is volledig de verantwoordelijkheid van de lezer. Independer staat niet in voor de medische correctheid, volledigheid en effectiviteit. Bekijk voor meer informatie ook ons redactioneel beleid.

Awards

De zorgverzekering vergelijker van Independer heeft al verschillende prijzen en awards gewonnen, waaronder de WUA Award en de Shopping Award.